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市妇幼保健所召开2018年出生缺陷(遗传代谢病)救助项目健康知识讲座

发布时间:2018-12-17    字号: [ ]  浏览量:

  按照包头市妇幼保健所“作风建设年”工作安排,为了更好地服务妇女儿童,让广大PKU患儿家长们掌握更多的遗传代谢病营养膳食知识,进一步了解出生缺陷救助项目,12月15日,市妇幼保健所召开出生缺陷(遗传代谢病)救助项目健康知识讲座。
  市妇幼保健所所长薛峰在会上致辞,他指出:“今天举办这场讲座,不仅为出生缺陷患儿家长答疑解惑,提升医务人员和广大家长的防治知识水平。同时,也是市妇幼保健所作风建设年的一项重要内容,增强医务人员和患儿家属之间的沟通,增进彼此互信,提升我们的服务质量。近年来,包头市妇幼保健所的各界领导,利用各种会议、座谈、交流等平台积极呼吁将苯丙酮尿症列入医保救助项目,同时将苯丙酮尿症这一罕见性的隐性遗传病通过媒体进行报道,扩大社会认知。通过我们的积极努力,也引起了社会媒体的广泛关注,包头市电视台、包头日报、包头晚报等多家媒体进行了大量的报道,呼吁社会关注这些孩子,并给予积极的救助。”


  本次讲座特邀请北京中日友好医院营养学专家李晓雯教授就“苯丙酮尿症治疗中的特殊饮食管理”进行了专题讲座,现场对家长提出的诸多问题进行了答疑。同时,按照内蒙古自治区卫计委通知精神,讲座对“出生缺陷救助项目”进行了详细解读,使大家了解到了救助的对象、条件和申报流程。
  自我市开展新生儿遗传代谢病筛查以来,累计筛查28万余人,检出患病儿童216人,其中甲状腺功能低下症患儿124人,高苯丙氨酸血症患儿92人。多年来,市妇幼保健所本着筛查和治疗同步进行,同步服务的原则,救治儿童208人,挽救了数百个家庭,避免了200多例残疾儿童的发生,产生了无法估量的社会价值和经济效益。本次讲座,又解决了苯丙酮尿症(PKU)患儿家庭在日常饮食管理中所遇到的困惑,进一步提高了我市及周边地区的出生缺陷(遗传代谢病)整体治疗水平,为今后促进出生缺陷家庭儿童的健康成长起到了积极的作用。